第3章 火星上的人类学家(1)

作者:奥利佛·萨克斯

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类型:都市·校园

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更新时间:2019-10-06 10:11

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本章字节:11326字

7月,我与自闭症奇才史蒂芬·威尔特希尔共度了几天,刚刚回来,就开车去马萨诸塞州拜访另外一位患自闭症的艺术家:杰西·帕克她的母亲曾在自己精彩睿智的自传《围城》中对女儿做过描述欣赏她浓墨重彩、精彩绝伦的画作(她的这种风格与史蒂芬的迥然不同),还有她其他方面复杂且神奇的世界(包括数字、色彩、道德甚至天气)。我还曾经自掏腰包飞到几个学校,去看望自闭的孩子,还曾在安大略省的一个为自闭儿童建立的营地温斯顿营地度过了非同寻常的一周。那里的管理员沙恩是我的朋友,虽然他患有图雷特综合征,但是他的抚摸拥抱、他无尽的活力与冲劲,最能够深深地打动自闭的孩子,而这些都是其他人无法做到的。我还去西部参观了加利福尼亚的一个自闭症家庭。极具天赋的父母和他们的两个孩子都喜欢在蹦床上跳跃并拍手大叫。而现在,我最终踏上了去往科罗拉多克林斯堡的道路,我要去探访谭普·格兰丁自闭人群中最为出色的人之一。尽管她有自闭症,她仍然取得了动物学的博士学位,在科罗拉多州立大学教书并且开办了自己的公司。


塞翁失马:患上自闭症


20世纪40年代,里欧·坎纳和汉斯·阿斯伯格几乎同时提出了“自闭症”的概念,坎纳将其视为一场十足的灾难,而阿斯伯格则认为它可能也具有一定的积极意义,有塞翁失马的特点它会催生极富创意的思想和经历,为生活带来超凡绝伦的成就。


显然,在这些一手描述中,自闭症拥有诸多的表现和症状,后人则又为坎纳和阿斯伯格所列的清单加入了更多的内容。大部分“坎纳型”的孩子智力发育迟缓,而且情况通常十分严重。相当一部分孩子都被癫痫或者“神经系统软体症”困扰,如此会出现一系列身不由己的重复动作,如痉挛、抽筋、摇摆、旋转、摆弄手指或者拍手;还有一些孩子无法与人合作或者保持平衡;一些孩子有时甚至很难动弹,其症状颇像帕金森症。他们还会有很多明显异常甚至矛盾的感官反应:一些感觉的敏感度被提高到无以复加的地步,而其他的感觉(包括痛觉感受)却逐渐消弭甚至完全消失了。如果语言能力得到了发展,他们又可能罹患奇怪而复杂的语言障碍症,从而变得喋喋不休、空话连篇、陈词滥调或者刻板俗套。心理学家多丽丝·艾伦将这种自闭症表述为一种“语义实用缺陷”。相比较而言,“阿斯伯格型”的孩子通常拥有正常的(有时甚至是十分杰出的)智商,而且一般也少有神经问题。


坎纳和阿斯伯格对于自闭症的客观描述是如此充分而准确,以至于50年后也鲜有哪种描述足以与其相媲???。但是到了20世纪70年代,贝亚特·赫梅林、尼尔·欧康诺,和他们在伦敦的同事受到认知心理学新式方法的训练,开始用一种系统的方法来研究自闭症的神经结构。他们(尤其是洛娜·温)的研究成果表明,所有的自闭症患者都有一个核心问题,那就是在如下三个方面都受到了损伤与他人互动能力的损伤、语言和非语言交流能力的损伤,以及玩耍和创造性能力的损伤。三者同时出现,并非偶然,它们都代表了一种单一却基本的发展障碍。他们认为,自闭症患者对于他人的思想,甚至对于自己,都没有真正的认识。用认知心理学的术语讲,他们没有“心智理论”。然而这只是众多假说之一,没有一种理论能够囊括自闭症所表现出来的全部现象。在20世纪70年代,坎纳和阿斯伯格依然在思考三十多年前他们所描述的自闭症的症状,当今学界的翘楚也都花费了20年左右的时间来探索这一难题。自闭症是大脑与思维发展过程中产生的巨大偏差,因而这一专题触及本体论中最为艰深的问题。我们的洞察力的确正在进步,但是其速度慢得使人发狂。对于自闭症的最终理解也许需要技术和理论上的双重进步,而这些都远远超出了我们今天的想象。


提起自闭症,出现在人们头脑中的经典画面是“儿童式的自闭”;许多人(事实上是许多内科医生)总是试着描绘出一个严重残疾的孩子动作僵硬、语言粗浅、难以接近,并经常用头去撞墙他们几乎是完全没有未来的生灵。


实际上很奇怪的是,多数人只谈论有自闭症的孩子,很少说成年人,仿佛那样的孩子后来无声无息地就从地球上消失了。虽然一些自闭症患者在3岁时存在智力和身体障碍,但是他们长大后,也能出人意料地拥有不错的语言能力,掌握少量的社会技能,甚至取得卓越的学术成就;他们也许会发育成独立的人,过上一种看起来充实并且正常的生活。但即使有这些表象,他们仍存在遗留的甚至极度的自闭症特征。阿斯伯格对于这种可能性的认知要比坎纳更为清楚,因而现在我们把“高性能”自闭症患者的特征称为“阿斯伯格综合征”。根本的区别也许是,患有阿斯伯格综合征的人能够告诉我们他们的经历、他们的内在感受和状态;然而其他患典型自闭症的人则不能做到这一点。对于典型自闭症患者我们并没有认知他们的窗口,因而只能推测;而阿斯伯格综合征患者有自我意识,或者说至少有力量内省并报告自己的情况。


“阿斯伯格自闭症”是否与传统的“儿童自闭症”(3岁孩子的自闭症症状看起来都是相同的)截然不同,最为严重的“儿童自闭症患者”(也许还伴有智力迟钝和各种神经问题)与最有天赋的“高性能”患者之间是否存在着连续性的问题,一直颇具争议。伊莎贝拉·拉平,一个专攻自闭症的神经病学家强调,即使它们在行为层面上相似,在生物学层面上还是有区别的。而且如果一个人表现出某些自闭症的特征行为古怪、极度精力集中并伴有一定程度的不合群或者消极避世的态度,如同你在千万个常规意义上的“正常人”中遇到那个有些古怪、迂腐或者隐遁的人,他们是否是自闭症患者与“高性能”患者之间的过渡人呢?


自闭症的起因也是有争议的。它发生的概率是千分之一,但是患者却遍布全球,而且即使在大相径庭的文化氛围中,自闭症的症状也都极端一致。在生命的第一年自闭症往往表现得还不明显,但是在生命的第二年或第三年其症状就逐渐显现出来了。尽管阿斯伯格将其视为一种“情感接触的自闭障碍”这与身体或智力缺陷如出一辙,坎纳还是倾向于将其归因为一种“心因性障碍”,家教不善或者母亲对孩子总是冰冷疏远,即所谓的“冰箱母亲”,是导致这种自闭症的起因。在这种情况下,自闭症的本质是防御性的,而且经常与儿童精神分裂症相混淆。父母辈尤其是母亲,都会为孩子的自闭症而自责。直到20世纪60年代这种趋势才得到扭转,自闭症的官能本质也逐渐被彻底接受。(伯纳德·林姆兰1964年的著作《儿童自闭症》起到了很大的作用。)


现在,自闭症是一个生物学问题的论断已经不再遭到质疑了,同样,在一些情况下,人们也逐渐开始从基因学的角度来审视这一问题。从遗传学上看,自闭症不是同质的有时是一种显性基因,有时则是隐性的。在男性中这一现象更为普遍。在患病的个人与家族身上,这种基因形式也许与其他的遗传性障碍联系在一起,比如说障碍、注意力不足障碍、肥胖强迫障碍、图雷特综合征。但是自闭症也可能是后天罹患的。人们最先领悟到这一点是在20世纪60年代,当时一场风疹疫病肆虐,产前接触过这种传染病的产妇便会生下自闭症的婴儿。目前尚不清楚的就是自闭症所谓的“退化倾向”有时一些之前发育得相对正常的孩子会在2到4岁之间突然丧失语言或者社会行为能力是基因问题还是受环境影响造成的。自闭症也许是新陈代谢问题(如苯丙酮酸尿症)抑或机能故障(如脑积水)造成的。尽管不太常见,自闭症或者与自闭症类似的症状在成年时也会发生,尤其是患者曾经患过某种类型的脑炎(我曾在《觉醒》中提到一些“植物人”,我想,他们的症状重时也有一些自闭症的因素)。


一些自闭症儿童的父母看着孩子与自己的距离越来越遥远,变得陌生、难以接触、反应迟钝,也许还是会自责。他们可能觉得自己是在挣扎着爱一个看起来并不爱自己的孩子。他们也许能以常人难以企及的能力渡过难关,坚决守护一个住在无从想象的陌生世界里的孩子。然而他们的努力也可能徒劳无功。


的确,在一定程度上,与自闭症抗争的历史就是在各种困境中绝望地寻求或推动一种突破的过程。一名自闭症儿童的父亲向我讲述了他们的故事,言语间仍然难掩辛酸与苦涩:每4年他们才会邂逅一次新的奇迹首先是饭量的减少,接着是镁和维生素b6的服用量降低,然后是强迫孩子抓牢东西,接下来是操作性条件反应和行为矫正现在最让他们兴奋的就是孩子听觉和交流能力的进步。这个男孩已经12岁了,却仍是极度沉默和难以接触,面对他的状况,任何诊疗手段都无能为力,只留给他的父亲无尽的悲哀与抱怨。人们对于治疗的反应真是大相径庭:某些医疗方法对于某些人会有惊人的疗效,但是对其他人却没有一点作用。


没有两个人的自闭症状是相同的,其具体的形式和表现方式各有不同。而且,自闭症患者的外在特征还会与其自闭特征发生复杂的(而且还可能是创造性的)互动。


因此,临床诊断时虽匆匆一瞥就足够了,但是如果我们希望深入了解自闭症患者的话,恐怕需要了解他的全部经历。


我和自闭症患者的首次接触是20世纪60年代中期在一家州立医院阴森的病房里。这些患者中的大部分人都反应迟钝;许多患者患有癫痫;还有很多人表现出强烈的自虐行为,诸如用头撞墙;很多人还有其他的神经问题。除了自闭症症状外,情况更为糟糕的患者还有多种其他缺陷(他们中还有几个人因为受虐待而造成了精神上的创伤)。然而,即使是这样的一个人群,有时也会表现出才能,有时甚至是令人惊叹的天赋,比如坎纳和阿斯伯格描述的杰出的数学或者绘画能力,这些才能就仿佛是废墟里投射出来的光芒。正是这种特殊的才能,这些与其他人的思想和个性相隔绝、以一种充满激情的全神贯注的动机保存着的天赋,这种“低质特才综合征”唤起了我特殊的兴趣,吸引着当时的我向问题最深处求索。即使是一个看起来没有希望的人群,也有一些东西能够吸引他们的注意。曾有一个年轻的病人对语言没有反应,却对音乐和舞蹈有特殊的反应;还有一个病人几个星期之后开始和我一起玩台球,后来竟然在植物园说出了他人生的第一个词“蒲公英”。这些患者都是20世纪40、50年代的人,年轻的时候他们没有被诊断出是自闭症患者,但是从孩提时代起他们就被扔在一个庞大的机构中,或者就已经被不加区分地与弱智或者精神病患者关在一起。也许几个世纪以来自闭症患者都是被人这样对待的。只是在过去的大约20年里这种景况才得以改观,这些年轻人的特殊才能与问题才得到医学界和教育界的关注,为自闭症儿童所设的特殊学校和营地也逐渐推广开来。


我在8月份参观了几个这样的机构,见到了一些孩子,他们有的聪敏机智、有的略显迟钝、有的活泼开朗、有的胆小羞涩,但是所有人都有自己独特的个性。走进一个这样的学校,我看见一些孩子,有的在操场上荡秋千,有的在玩球。多正常的孩子们啊,我想,但是当我走近一点看时,我发现随着秋千的升高,那个孩子自己也着迷地摇摆,身体令人担心地在空中划着半圆;还有一个孩子机械地将一个小球从一只手扔到另一只手中;另外一个则在旋转不停的玩具上打转,一圈又一圈;还有一个不是把积木垒起来,而是把它们摆成一排长长的、整齐单调的直线。所有人都在孤独重复地活动,没有人真正在玩,或者在和其他人一起玩???不上课的时候,一些教室里的孩子就会不停地前后摇晃身体;一些还会呆滞地拍手或者喃喃自语。一位老师告诉我,有的孩子会突然间变得惊慌不定或愤怒难抑,从而难以控制地尖叫甚至大打出手。一些孩子还会重复你告诉他的每一句话。一个男孩甚至在凭记忆演出一整部电视剧,而且用尽自己的声音、手势甚或掌声全天候“重播”。在温斯顿营地有一个漂亮的6岁男孩,如果你给他一把剪刀,他就会在一张纸上剪出一个个小“h”,大概有一英寸高,每个都很精致。大部分这样的孩子身体看起来很正常,但怪异的是他们冷漠、难以接近。


长到青春期的时候,一些孩子开始谈吐自如并学会一些社交技巧(对于这些孩子来说,这些要比学术问题更难掌握),从而搭建起了与其周围世界对话的社会平台。


如果没有在托儿所和家庭里的特殊教育,哪怕这些自闭症患者拥有良好的智商和背景,他们也只可能陷入深深的孤立与残障之中。他们当中的许多人当然明白举手投足要依照规范,表现出自己对社会传统的正常或者只是表面上的理解;然而他们外在的举动本身就是扭曲的。在一个学校参观时我的感受尤为深刻。在那里孩子们会僵硬刻板地伸出手,用没有变调的声音大声说道:“早上好我叫彼特……我很好谢谢你你好吗”,就这样没有句读、没有声调、没有感情、没有音调,完全是一种机械的陈述。我怀疑他们之中是否有人能够真正自立。他们实际上在使用一种无意识的行为作为在这个世上行走的方法,但是超越这种行为,他们也许达到了一种属于自己的真正的自省,一种自闭症患者独有的完全不同的内心世界也许这种内心世界只能被少数人感知、只向少数人展现。


尤塔·弗利思在《自闭症:解开这一谜团》一书中写道:“自闭症……并没有离开……然而,自闭症患者能够,而且经常在很大程度上弥补自己的缺陷和不足。但是总有不能矫正或替代的缺陷持续存在。”她也发人深省地揭示出这种缺陷可能也存在相反的一面:这是一种炽烈或纯洁的道德或才智,但是今天这些品质已经从正常人身上消失,因而在我们其他人看来他们会显得高尚、荒谬甚或恐怖。为此,她想到了旧俄时代颇受称颂的愚人,想到了圣弗朗西斯的早期追随者质朴的朱尼伯神父,甚至还想到了神探福尔摩斯,因为他古怪、关注点独特比如,他写了一篇论文《浅析140种烟斗、雪茄和烟草烟灰》;比如,他清晰的观察力和推断能力不被常人的日常情绪干扰;比如,他极端的离经叛道常常引导他解决一些传统的警察无法解决的案子。阿斯伯格自己也撰写过关于“自闭的才智”的论著,并将其视为一种鲜被传统和文化污染的才智,古灵精怪、背离常规、极端的纯洁且质朴,与真正富有创造力的才智相近。